UVOD
Z daljšanjem življenjske dobe prebivalstva postajajo predvsem pomembne boleznim ki jih v večini primerov zasledimo v poznem življenjskem obdobju. Mednje spada tudi Parkinsonova bolezen. Bolezen se imenuje po dr. Jamesu Parkinsonu, ki je njene značilnosti in simptome opisal že leta 1817 v delu »Essay of the shaking palsy«. Odkritje patomorfoloških osnov 100 let pozneje ni bistveno vplivalo na poznavanje nastanka te bolezni. Kljub mnogim razlagam korelatov nastanka in simptomatike Parkinsonove boleznim dobremu poznavanju poteka in prognoze bolezni ter poskusa lokaliziranja vzroka za nastanek bolezni, raziskovalcem še do danes ni uspelo pravega povzročitelja ali skupine povzročiteljev Parkinsonove bolezni.
Obstajajo številna bolezenska stanja s parkinsonskim sindromom v klinični sliki, a z različnimi vzroki nastanka. Tako nevrologi ločijo štiri oblike parkinsonizma: primarni parkinsonizem, sekundarni parkinsonizem, parkinsonizem plus in psihogeni parkinsonizem (Pirtošek, 2001). Pri primarnem parkinsonizmu vzroka za patološke spremembe ne poznamo, zanj je značilna tudi dobra odzivnost na zdravljenje z L – dopo, zato govorimo o idiopatski PB (Pirtošek, 2001). Sekundarni parkinsonizem je posledica okvare osrednjega živčevja zaradi različnih znanih vzrokov, kot so: zdravila, vnetja, tumorji ali toksini. Za parkinsonizem plus so poleg klasičnih parkinsonskih znakov značilne še nekateri nevrološki simptomi ter slaba odzivnost na zdravljenje z L – dopo. Poznamo še psihogeni parkinsonizem vendar je takšna oblika redkeje zastopana (Pirtošek, 2001).
Vzrok za nastanek PB ni poznan najverjetneje imajo vlogo različni dejavniki iz okolja, medtem, ko naj bi bila dednost, razen v specifičnih primerih, manj pomembna (Caroline Tanner in Goldman, 1994; White in dr., 1992). V literaturi se pojavljajo številne hipoteze o vzroku za nastanek PB, v kateri nastopa predvsem pet skupin vzrokov: staranje, genetski faktorji, avtoimunske motnje, dejavniki okolja (okužbe in toksini) in kombinacije več mehanizmov (Pirtošek, 2001;White in dr., 1992). PB nastane kot posledica degeneracije dopaminskih nevronov kompaktnega dela črne substance (Jellinger, 1990), ki je funkcionalno del bazalnih ganglijev (Bartolič, 2001). To je skupina med seboj povezanih subkortikalnih jeder, ki so pomemben del predvsem motoričnega, pa tudi senzoričnega in limbičnega sistema (Jellinger, 1990;White in dr., 1992).
NEVROLEPTIKI – ANTIPSIHOTIKI
Antipsihotiki, ki jih v klinični praksi uporabljamo že skoraj petdeset let, predstavljajo eno ključnih skupin moderne psihofarmakologije. Od leta 1952, ko so prvič prepoznali pomirjevalne učinke klorpromazina pri psihotičnih in nemirnih bolnikih, se na tržišču vedno znova pojavljajo nova antipsihotična zdravila. Ta so skozi čas korenito spreminjala tako način dela zdravnikov in zdravstvenega osebja kot kvaliteto življenja bolnikov, torej realnost in podobo psihiatrije.
Danes poznamo tako imenovane klasične oziroma tipične antipsihotike (znane tudi kot nevroleptike oziroma antagoniste dopaminskih receptorjev) in novejše atipične antipsihotike (antagoniste serotoninskih in dopaminskih receptorjev).
Klasični antipsihotiki
Zvišana raven možganskega dopamina povzroča oziroma okrepi produktivno psihopatološko simptomatiko, blokada postsinaptičnih dopaminskih receptorjev s klasičnimi antipsihotiki pa te simptome omili oziroma jih odpravlja.
Razvoj nevrofiziologije in psihofarmakologije je botroval odkritju štirih dopaminskih poti. Klasični antipsihotiki so udeleženi na vseh dopaminskih nivojih, torej na vseh štirih do danes znanih dopaminskih poteh:
– Prva, mezolimbična pot, ki poteka iz možganskega debla v limbične strukture, naj bi uravnavala vedenje oziroma čustvovanje. Prekomerno dopaminsko aktivnost te poti povezujejo z blodnjami in halucinacijami, ki jih klasični antipsihotiki s postsinaptično blokado dopaminskih receptorjev zmanjšujejo oziroma odstranijo.
– Druga, nigrostriatalna pot se razteza prek substance nigre v korpus striatum in nadzoruje motoriko. Blokada postsinaptičnih dopaminskih receptorjev s klasičnimi antipsihotiki v nigrostriatalni poti povzroča ekstrapiramidno simptomatiko (akatizijo oziroma nemir, distonijo, diskinezijo, parkinsonizem). Zaradi teh stranskih učinkov se klasični antipsihotiki tudi imenujejo nevroleptiki. Poimenovanje izhaja iz grškega ¨lambano, lepsomai¨, kar pomeni: zgrabim, primem, ujamem, češ da ta zdravila obvladujejo centralni živčni sistem. Bolniki, ki jih prejemajo, so pogosto psihomotorno upočasnjeni, ¨zvezani¨, čustveno otopeli in indiferentni.
– Tretja, mezokortikalna pot, ki zajema ventralni tegmentum, limbične strukture in prefrontalno skorjo, je povezana s kontrolo čustvovanja, z mišljenjem in učenjem. Porušeno nevrotransmitersko ravnovesje oziroma neustrezna zasedenost receptorjev v mezokortikalni poti naj bi bili odgovorni za negativne simptome psihoze: topo oziroma togo čustvovanje, redkobesednost, pasivnost, apatijo, socialni umik, obubožano abstraktno mišljenje, nespontanost, stereotipno mišljenje, motnje pozornosti in nezmožnost občutka za veselje. Upad prefrontalne dopaminske aktivnosti lahko povzročijo tudi klasični antipsihotiki. V tem primeru klinično sliko negativne simptomatike imenujemo inducirani deficitni sindrom.
– Četrta je tuberoinfundibularna dopaminska pot. Vključuje hipotalamus in hipofizo, nadzoruje pa izločanje prolaktina (dopamin nastopa kot inhibitor sproščanja prolaktina). Blokada dopaminskih receptorjev te poti poviša serumsko raven prolaktina in povzroči stranske učinke kot so galaktoreja, ginekomastija, spolne motnje in motnje menstrualnega cikla.
Stranski učinki
Blokada dopaminskih receptorjev povzroča antipsihotično delovanje, ekstrapiramidne stranske učinke (motorično in psihično akatizijo, distonijo, diskinezijo ter parkinsonizem – tremor, bradikinezijo oziroma akinezijo, rigidnost) in pospešeno izločanje prolaktina. Blokada dopaminskih receptorjev domnevno lahko povzroča tudi negativno simptomatiko.
Atipični antipsihotiki
Za razliko od tipičnih antipsihotikov, ki zasedajo dopaminske receptorje z večjo afiniteto kot serotoninske in v terapevtskih odmerkih pogosto povzročajo ekstrapiramidno simptomatiko, atipični antipsihotiki blokirajo serotoninske receptorje v večji meri kot dopaminske ter le redko povzročajo ekstrapiramidne simptome.
PSIHIATRIČNA ZDRAVSTVENA NEGA
Psihiatrična zdravstvena nega je specialno področje prakse zdravstvene nege. Ukvarja se s posameznikom z duševnimi motnjami, z družino ali širšo skupnostjo v primarnem, sekundarnem in terciarnem zdravstvenem varstvu.
Osnovna značilnost psihiatrične zdravstvene nege je odnos med medicinsko sestro in bolnikom. Ta odnos je usmerjen v prizadevanje za pospeševanje in podpiranje vedenja, katerega cilj je razvoj osebnosti in prilagojeno funkcioniranje bolnika:
– učenje bolnika in njegovih svojcev pravilnih interakcij, ustrezne komunikacije in ustreznih medosebnih odnosov,
– dajanje informacij in svetovanje bolniku ob njegovih notranjih konfliktih, bojaznih in stiskah,
– vodenje vsakodnevnega življenja na oddelku, z vzpodbujanjem bolnika in učenjem fizičnih, socialnih in družbenih aktivnosti,
– pomoč in vzpodbuda bolniku pri zadovoljevanju telesnih potreb in izvajanje medicinsko tehničnih posegov,
– zagotavljanje bolnikove varnosti,
– učenje bolnika izražanja čustev in spodbuda k izražanju čustev,
– skrbeti za terapevtsko vzdušje na bolniških oddelkih in povsod, kjer se zdravijo bolniki z duševnimi motnjami,
– zdravstveno vzgojno delovanje tako v stiku z bolnikom, njegovimi svojci, kot tudi v širši skupnosti,
– vodenje zdravstvene nege in oskrbe na psihiatričnih oddelkih in drugih zdravstvenih ustanovah,
– medicinska sestra je samostojna izvajalka ali sodelavec pri različnih oblikah individualnega ali skupinskega dela z bolniki
– je bolnikov sogovornik, svetovalec in njegov nadomestni bližnji, če je to potrebno.
Komunikacija v ZN psihiatričnega bolnika
Medicinska sestra in bolnik prineseta v odnos svoje občutke, strahove, pričakovanja, vrednote, sposobnosti, omejitve,
Terapevtska komunikacija je:
– vzajemna in za bolnika korektivna izkušnja. Medicinska sestra pri svojem delu v odnosu do bolnika uporablja osebne artikle in specifične klinične tehnike za dosego sprememb v vedenju bolnika;
– medicinska sestra mora spoznati svojo podobo, samozavest in samospoštovanje, svoja čustva in doživljanja, kakšna je kot identifikacijski model, svoj altruizem in svojo moralno ter etično usmerjenost;
– v odnosu s soljudmi moramo biti pristni, spoštljivi in empatično naklonjeni.
Značilnosti terapevtske komunikacije so:
– zaupanje: je pogoj za vzpostavitev dobrega odnosa. Pridobimo ga s spoštljivim sprejemom bolnika in njegovih občutij, z jasno in razločno komunikacijo, empatičnim poslušanjem, lastno doslednostjo in spoštljivostjo do bolnikovega vedenja;
– sprejemanje: medicinska sestra bolnika sprejme takšnega kot je, četudi se ne strinja z vsemi oblikami bolnikovega vedenja. Medicinska sestra ne sme obsojati, temveč samo sporočati, kar vidi in s tem vplivati na to, da se bolnik neprimernega vedenja zave in ga spremeni,
– empatija: vključuje dovzetnost medicinske sestre za bolnikove občutke in ki to uporablja pri delu z bolnikom. Empatija je več kot le razumevanje bolnikovih misli, je eden najučinkovitejših dejavnikov v doseganju sprememb in učenja, s pomočjo razdajanja sebe;
TIMSKA OBRAVNAVA
Veliko skupino bolezni, ki prizadenejo gibalne funkcije, bodisi da je gibov preveč ali premalo, imenujemo ekstrapiramidalne bolezni. Med njimi je najbolj znana Parkinsonova bolezen ( PB ) . To je degenerativna bolezen možganov, ki poleg motoričnega sistema prizadene tudi spoznavne funkcije, avtonomni in motorični sistem. Vse bolj spoznavamo ,da je uspešno zdravljenje z nadomeščanjem dopamina le eden izmed načinov za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s PB. Z vidika kvalitete življenja so nemotorični simptomi, kot so depresija, motnje spolnosti, motnje kognitivnih funkcij, izčrpanost skrbnika, lahko celo pomembnejši kot motorične motnje. Da bi bolnike s PB pravilno ocenili in obravnavali, je nujna celostna obravnava z multidisciplinarnim pristopom. Tak pristop je najbolj učinkovit način prepoznavanja potreb bolnikov in njihovih skrbnikov, hkrati pa je to najbolj prijazen pristop k zdravljenju, ki s spodbujanjem povezovanja med člani tima omogoča, da delujejo na višjem nivoju.
Člani tima so:
– nevrolog s subspecialističnim poznavanjem PB,
– MS z usmerjenim znanjem za ekstrapiramidne bolezni (MSEB),
– fizioterapevt,
– delovni terapevt
– psihiater,
– psiholog, socialni delavec,
– farmakolog,
– logoped,
– po potrebi tudi drugi specialisti (nevrokirurg, dietetik, pulmolog,…)
Člani tima delujejo enotno, njihove naloge se med seboj pokrivajo in dopolnjujejo. MSEB običajno koordinira in organizira delo tima. Skrbi za kvalitetne odnose in komunikacijo med člani tima, predstavlja tudi povezavo med bolnikom, njegovo družino in timom.
VLOGA MEDICINSKE SESTRE Z USMERJENIM ZNANJEM PRI OBRAVNAVI BOLNIKA S PARKINSONOVO BOLEZNIJO
Hiter razvoj medicinskih nevroloških strok in večja osveščenost bolnikov zahtevajo od medicinskih sester več znanja in bolj aktivno stanovsko vlogo. Eden od odgovorov na ta izziv je profil medicinske sestre z usmerjenim znanjem s področja ekstrapiramidnih bolezni (MSEB), kamor spada tudi PB. Pri nas se je profil oblikoval delno na modelu iz Velike Britanije, delno pa odseva specifično slovensko izkušnjo.
Uspeh zdravljenja je zelo odvisen od tega, ali bolnik razume bistvo bolezni in zdravljenja, ali prepozna včasih hude stranske učinke zdravil, pa tudi od tega, ali je – skupaj s svojimi bližnjimi – sposoben pozitivnega odnosa do bremena razmeroma hude in neusmiljeno progresivne bolezni. Pri tem mu v veliki meri pomaga MSEB, ki pa mora dobro poznati simptome in znake PB, strategije zdravljenja in stranske učinke le teh ter aktivno sodelovati z nevrologom specialistom. Cilj je torej usposobiti bolnika in svojce, že v začetni, nujno pa v pozni fazi bolezni, za dejavno sodelovanje pri zdravljenju lastne bolezni. Ob upoštevanju znanj, kot so sodobna zdravstvena nega, menedžment, andragogika, psihologija, nekatere veje medicine, npr. nevrologija, psihiatrija, farmakologija, MSEB razmeroma samostojno obravnava in vodi bolnika s PB ter njegovo družino.
Vloga MSEB, ki sodeluje pri obravnavi bolnika s PB, zajema tako strokovni kot organizacijski vidik in vključuje:
– obravnavo bolnika neposredno po postavitvi diagnoze,
– obravnavo bolnika v neposredni zgodnji fazi bolezni,
– obravnavo bolnika v napredovali fazi bolezni,
– sodelovanje v multidisciplinarnem timu,
– druge aktivnosti.
Obravnava bolnika neposredno po postavitvi diagnoze
Ob postavitvi diagnoze nevrolog specialist seznani MSEB z bolnikom, ji opiše potek njegove bolezni, glavne simptome in znake, nato pa skupaj načrtujeta nadaljnjo obravnavo. Teden ali dva po prvem srečanju MSEB povabi bolnika na daljši obisk. Namen tega srečanja je:
– preveriti, kako je bolnik sprejel diagnozo,
– vzpostaviti bolj pristen stik z bolnikom in skrbniki,
– preveriti odziv na uvedeno terapijo.
Bolnikov odziv je lahko različen; ali bolezen težko sprejme, ji nasprotuje, zaradi nje obsoja koga iz družine, ali pa jo nepričakovano sprejme brez posebnih odklonilnih stališč. Nekateri so hudo zaskrbljeni (anksiozni), drugi odločno zavračajo očitna dejstva, tretji zapadejo v depresijo. MSEB med pogovorom preveri, koliko bolnik že ve o bolezni in mu skuša odgovoriti na njegova vprašanja. Seznani se z bolnikovim družinskim in družbenim položajem. Na tem srečanju je pomembno ustvariti vzdušje, v katerem bolnik zlahka in brez zadržkov izrazi svoja čustva in potrebe.
Če je bolnik že začel jemati zdravila, MSEB oceni terapevtski odziv s semikvantitativno enotno lestvico za PB (ELPB; angl. Unified Parkinson’s Disease Rating Scale – UPDRS) ali in koliko so zdravila izboljšala bolnikovo stanje.
Obravnava bolnika v zgodnji fazi bolezni
To je obdobje prvih nekaj let, in sicer dveh do petih let, ko bolnik s PB dobro reagira na zdravila in še ni razvil stranskih učinkov zdravil in bolezenskim komplikacij. Če bolnik na tej stopnji ne želi sodelovanja svojcev, MSEB obravnava samo njega, drugače je sodelovanje s svojci zaželeno že v začetni fazi in zajema:
– vzgojo in izobraževanje bolnika in družine,
– nevrofarmakološka testiranja,
– pomoč pri uvajanju terapije.
MSEB skuša bolnika in njegovo družino pridobiti za dejavno sodelovanje pri zdravljenju, kajti le primerno izobražen bolnik in družina lahko razumeta potek in zdravljenje bolezni:
– bolniku posreduje znanje o bolezni (kaj je PB, zakaj nastane, glavni znaki);
– bolniku posreduje znanje o medikamentozni terapiji v začetni fazi in stranske učinke na tej stopnji (slabost, bruhanje, padec pritiska);
– bolniku predlaga čimbolj normalno življenje na tej stopnji brez večjih odrekanj (vzdrževanje ustaljenih psihofizičnih in družbenih aktivnosti, kot so sprehodi, plavanje, igranje raznih športov, obdelovanje vrtička, druženje s prijatelji in obiskovanje kulturnih prireditev kot pred boleznijo);
– bolniku posreduje znanje o zdravi prehrani, s čim več balastnimi snovmi in veliko tekočine, ker PB, kakor tudi antiparkinsonska zdravila, povzročajo kronično obstipacijo. Druge omejitve v prehrani na tej stopnji niso potrebne. Bolnik lahko v začetni fazi zaužije levodopo s hrano.
Poudariti je potrebno, da preveč informacij o bolezni v tej fazi lahko tudi škoduje. Informacije je potrebno prilagoditi bolnikovi starosti, izobraženosti bolnika in prvi reakciji ob spoznanju, da ima PB. Takrat je bolnik zelo ranljiv, marsikdo ne dojema kaj se z njim dogaja. Na tem srečanju skušamo ustvariti sproščeno vzdušje, na vsak način skušamo prisluhniti.
Na tej stopnji naj bolnik izve za možnost, da se lahko priključi Društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika.
[wp_ad_camp_1]
Včasih se pri bolniku razvijejo netipični znaki ali pa je odziv na terapijo nejasen. Takrat se nevrolog lahko odloči za nevrofarmakološka testiranja z dopaminskim agonistom – apomorfinom (s.c. injekcije), z visoko dozo levodope (per os), z amantadinom (i.v. infuzija) ali z antiholinergikom (i.v. test z Akinetonom).
Test izvaja MSEB ambulantno. Z bolnikom se pogovori in mu razloži postopek testiranja, tako da ni preveč vznemirjen. Predvsem ga seznani s stranskimi učinki (pri apomorfinu npr. slabost, bruhanje, omotica, padec krvnega pritiska; pri Akinetonu npr. halucinacije, ki lahko trajajo več ur), ki so včasih zelo neprijetni.
Ves čas testiranja, ki lahko traja nekaj ur, je medicinska sestra ob bolniku (pri apomorfinskem testu v razmaku 45 minut aplicira zdravilo s.c., spremlja vitalne funkcije in stranske učinke zdravila ter kvantificira simptome in znake PB po ELPA). Ta čas izkoristi tudi za pogovor z bolnikom in njegovimi skrbniki.
Bolniku nudimo možnost, da se v primeru težav pri uvajanju terapije obrne na MSEB osebno ali po telefonu.
Obravnava bolnika v napredovali fazi bolezni
V napredovali fazi se MSEB močno razširi. Če družina do zdaj ni sodelovala, se mora v napredovali fazi v proces zdravljenja aktivno vključiti. Pri bolniku se namreč zaradi dolgotrajne terapije (predvsem z levodopo) pogosto pojavijo motorična nihanja, diskinezije in psihiatrične motnje.
Področje delovanja MSEB v napredovali fazi PB:
– Vzgaja in izobražuje bolnika in družino. Bolniku in družini MSEB posreduje razširjeno znanje o bolezni (kaj je faza vklopa in izklopa, kaj pomeni prezgodnje popuščanje levodope, kaj so zgibki in kdaj se pojavljajo), o skupinah zdravil, ki se uporabljajo pri zdravljenju PB (kako se kombinirajo, kdaj se lahko vzamejo, stranski učinki zdravil, ki so včasih zelo resni), bolnika in družino nauči voditi dnevnik motoričnih nihanj, kako si urediti življenje, pouči o načinih reševanja težav, ki nastanejo pri izvajanju temeljnih življenjskih aktivnosti (npr. gibanje, spanje, odvajanje, prehranjevanje,…). Za reševanje teh težav povabi medicinska sestra k sodelovanju tudi druge člane tima (npr. dietetika, fizioterapevta, delovnega terapevta).
– Aktivno sodelovanje z nevrologom pri nadaljnji diagnostiki in terapiji, kajti v napredovali fazi bolezni pride lahko do razvoja netipičnih znakov ali do nejasnega, nenavadnega odziva na zdravljenje. Takrat je treba opraviti nevrofarmakološko testiranje.
V tej fazi bolezni MSEB skrbno spremlja učinke zdravljenja in ugotavlja komplikacije kronične terapije, kot so motorična nihanja (prehitro izzvenevanje učinka zdravila, vklop – izklop), nehotene gibe (diskinezije) in psihične motnje. Učinkovitost in komplikacije zdravljenja spremlja s pomočjo dnevnika motoričnih nihanj, večkrat dnevno kontrolira bolnikov krvni pritisk in pulz leže ter stoje in se vsako jutro z bolnikom pogovori tudi o njegovem počutju ponoči (žive sanje, halucinacije, dolgi izklopi, anksioznost).
– Aktivno sodeluje pri uvajanju apomorfinskega zdravljenja in spremlja bolnike, ki imajo terapijo z apomorfinom. V napredovali fazi, ko bolnik s PB razvije motorična nihanja po levodopi, kjer se dobre faze vklopa izmenjujejo z globokimi izklopi, ko se pojavijo nepredvideni izklopi, boleči krči v udih, avtonomni viharji v fazi izklopa (visok krvni pritisk, močno potenje in pospešen pulz, kar ogroža bolnikovo srce) in ko kljub visokim dozam levodope in druge terapije ne dosežejo stanja, ki bi omogočilo bolniku dostojno življenje, se uvede apomorfinska terapija. Ta se lahko izvaja v obliki intermitentnih subkutanih injekcij ali kot kontinuirana subkutana infuzija. Z bolniki, ki preidejo na apomorfinsko zdravljenje, se MSEB pogosto srečuje v apomorfinski ambulanti. Skupaj z bolnikom analizira dnevnike motoričnih nihanj, pregleduje vbodna mesta, identificira druge stranske učinke zdravil (zgibki, halucinacije, hiperseksualnost), preverja in svetuje pravilno kombinacijo doze apomorfina in levodope, svetuje glede pr ehrane in hranjenja.
– Pomoč bolniku in svojcem pri sprejemanju spremenjene telesne podobe, ki ne prizadene samo bolnika, temveč tudi partnerja, družino in prijatelje. Svojci bolnikov, katerih zunanjost je na kakršen koli način drugačna, morajo premagati številne stereotipe. Spodbujamo jih k svobodnemu razgovoru, to je brez zadržkov, predsodkov. Bolnikom s PB in partnerjem je treba povedati, da spremenjena telesna podoba ni začasna, temveč so to trajne spremembe, ki bodo včasih bolj, drugič manj izražene. Pri bolniku s PB je zunanja podoba zelo očitna, bolniki se tresejo, imajo nehotene gibe katerega koli dela telesa, tudi obraznih mišic, jezik se jim izplazi kot kači, slinijo se, lahko hodijo samo nazaj, zaradi otrdelosti in počasnosti jim uide voda, nekateri so osebnostno spremenjeni. Zaradi spremenjene telesne podobe imajo težave v intimnih odnosih s partnerjem. O teh težavah se bolniki še vedno težko pogovarjajo z zdravnikom (tudi zaradi premalo časa in preredkih obiskov pri njemu) in ravno tu je lahko MSEB v veliko pomoč. Na pogostih srečanjih z bolnikom in partnerjem si vzame čas, jih posluša in jim da vedeti, da jo zanima tudi čustveno in telesno zadovoljstvo bolnika.
– Ocenjuje stopnje napredovanja bolezni s semikvantitativnimi lestvicami, kot so test po ELPB, Hoehn – Yahr test – ocena PB glede na razširjenost znakov (ena stran telesa, obe strani, motnje ravnotežja) ter England – Schwabov test (ocena PB glede na procente ohranjenih dnevnih aktivnosti).
– Sodeluje z negovalnim timom med bolnikovim bivanjem v bolnici. V napredovali fazi PB, ko je potrebno terapijo spreminjati ali uvajati novo, ko se bolezen poslabša in ni možno poslabšanega stanja urediti ambulantno, bolnika sprejmemo v bolnico. Glede na stopnjo prizadetosti MSEB oceni, katere so tiste aktivnosti, kjer bo bolnik potreboval delno oziroma popolno pomoč, in se poveže z negovalnim timom. Člane tega tima seznani in pouči o posebnostih terapije (apomorfinske, oskrba vbodnih mest, jemanje zdravil ob določenih urah in kombinacija s hrano), z izpolnjevanjem dnevnika motoričnih nihanj, pogovori se o nočnih težavah in o vseh spremljajočih težavah pri bolniku (demenca, depresija). Izobražuje zdravstvene tehnike o PB in o izvajanju zdravstvene nege pri specifičnih težavah.
Sodelovanje v multidisciplinarnem timu
MSEB je enakovreden član tima, ki običajno usklajuje in organizira delo tima. Skrbi za dobre odnose in komunikacijo med člani tima, ter pomeni povezavo med bolnikom, njegovo družino in timom.
Druge aktivnosti MSEB
– Sodeluje s splošnim zdravnikom (predvsem ob postavitvi diagnoze, ob odpustu iz bolnišnice in ob nastopu zapletov);
– Sodeluje s farmacevtskimi družbami in servisnimi službami (nemotena nabava neregistriranih zdravil za zdravljenje PB, tehnična brezhibnost apomorfinskih črpalk);
– Sodeluje s študenti in specializanti nevrologije;
– Aktivno sodeluje v Društvu bolnikov s PB »Trepetlika« ter z drugimi organizacijami, ki kakorkoli prispevajo k boljši kvaliteti življenja bolniku s PB in njihove družine. Društvo je bilo ustanovljeno leta 1989, vanj je vključenih preko 300 bolnikov. V okviru društva deluje odprti telefon, na katerem MSEB odgovarja bolnikom s PB na njihova vprašanja v zvezi z diagnozo, terapijo, prehrano, splošnim življenjskim režimom ter jim na ta način nudi psihološko podporo in dnevni center, v katerem sodelujejo tudi drugi člani našega multidisciplinarnega tima s svojimi projekti;
– Aktivno sodeluje na kongresih, simpozijih, raznih srečanjih doma in v tujini;
– Sodeluje pri znanstveno – raziskovalnih projektih (študije o kvaliteti življenja pri bolnikih s PB, pri študijah o učinkih zdravil pri bolnikih, pri študentskih raziskovalnih nalogah za Prešernovo nagrado, pri diplomskih nalogah;
– V centrih, kjer izvajajo operativno stereotaktično zdravljenje PB (npr. stimulacija globokih možganskih predelov), je MSEB aktivno vključena v predoperativno pripravo in pooperativno prilagajanje parametrov stimulatorja.
Razvoj medicinskih nevroloških strok zelo napreduje, zlasti na področju zdravljenj PB. Ta so bolj raznovrstna kot kdajkoli prej, obenem pa tudi bolj zapletena. Od bolnika zahtevajo precej osveščenosti in razumevanja, od zdravstvenih delavcev, zlasti medicinskih sester, pa več znanja, pripravljenosti in časa, ki ga namenijo bolnikom.
Profil medicinske sestre z umerjenim znanjem, ki sem ga prikazala, kaže na preplet razvojnih poti zdravstvene nege, nevrologije, potreb bolnikov, zahtev informacijske dobe in stanovske zrelosti poklica medicinske sestre. Gradi na plemeniti tradiciji našega poklica od časa Florence Nightingale, obenem pa z vizijo o humanosti podaja roko drugim strokovnjakom, da bi z več znanja, človečnosti, pa tudi z več optimizma in moči pomagali bolnikom s to težko neusmiljeno napredujočo možgansko boleznijo.
ZDRAVSTVENA NEGA BOLNIKA S PARKINSONOVO BOLEZNIJO
Medicinske sestre (MS ) in zdravstveni tehniki (ZT) med vsemi člani tima preživijo največ časa z bolnikom , zato so pogosto njihovi zaupniki in tolažniki. Za kakovost zdravstvene nege je odločilen pristen človeški odnos do bolnika.
Od prvega stika dalje, MS zbira podatke o tem, kakšne so bolnikove potrebe, kakšne so njegove sposobnosti za samooskrbo in zakaj je prišlo do primanjkljaja v samooskrbi. Vsi zbrani podatki pomenijo podlago za ugotavljanje potreb po zdravstveni negi. Vir informacij so:
– bolnik
– bolnikovi svojci
– opazovanje bolnika (prisotnost tremorja, rigor, kakšni so bolnikovi gibi, kakšna je njegova hoja in drža telesa, ravnotežje, razpoloženje krvni pritisk, pojav nehotenih gibov)
– dokumentacija (zdravstvene nege ), ki jo bolnik prinese s seboj
Ugotavljanje potreb po zdravstveni negi je vedno individualno in sistematično. MS si mora vzeti dovolj časa ,saj je prvi stik med bolnikom in MS za oba zelo pomemben. Bolnik, ki ima občutek , da se MS zanj zanima in mu skuša pomagati, bo bolje sodeloval v vseh fazah procesa zdravstvene nege in rehabilitacije.
Ko MS ugotovi kakšne so bolnikove potrebe po ZN lahko skupaj z njim postavi cilje in naredi načrt zdravstvene nege. Načrtovani cilji morajo biti vedno postavljeni individualno in realno, lahko so kratkoročni, srednjeročni ali dolgoročni. MS in ZT se skupaj dogovorijo, na kaj morajo biti pri bolniku še posebej pozorni, kje ga je potrebno samo vzpodbujati in nadzorovati, kje mu je potrebno pomagati in kje je popolnoma odvisen od pomoči MS in ZT. Ko ima MS izdelan načrt prične z izvajanjem zdravstvene nege.
1. Dihanje
Otrplost prsne muskulature in omejeno gibanje bolnika ter slabša fizična kondicija predvsem v času, ko je PB že močno napredovala, lahko poveča možnost za nastanek respiratorne infekcije (Sharp, 1991),zato mora MS poskrbeti, da je bolniški prostor dobro prezračen in topel,bolnika pa spodbuja k izvajanju respiratornega treninga in vaj, ki se jih je naučil v fizioterapiji. Pri bolnikih, ki imajo težave pri požiranju hrane je nevarno, da pride do aspiracije hrane, zato mora biti pri hranjenju vedno prisotne MS ali ZT,da mu v slučaju težav pomaga pri izkašljevanju ali ga poaspirira.
2. Prehranjevanje
Pri bolnikih, kjer je PB že zelo napredovala pogosto opažamo tudi težave pri mletju, grizenju in požiranju hrane. Otežkočeno pa je tudi samo hranjenje zaradi tremorje rigidnosti, upočasnjenosti in nepravilne drže.
Za uspešno hranjenje je potrebno:
– bolnika namestiti v čim boljši položaj, sede na stolu ali vozičku, če pa to ni možno pa v sedeč položaj v postelji
– izbrati primeren jedilni pribor (žlica ne sme biti prevelika, nastavek na žlici, odebeljen ročaj)
– izbrati primerno hrano
Bolnik naj se hrani sam če je to le možno, saj to močno vpliva na njegovo samospoštovanje, ki je tako pomembno za njegovo motivacijo. Če pa samostojnega hranjenja ni sposoben mu MS pomaga oziroma ga hrani. Če se hrani sam mu lahko ponudi različne pripomočke (krožnik z dvignjenim robom ali skodelico z nedrsljivo podlogo). Bolnik se hrani počasi , zato naj bo hrana servirana v posodi, ki dlje drži toploto, če pa se hrana kljub temu shladi, jo je potrebno pogreti.
Pri izbiri hrane moramo upoštevati dieto, če jo bolnik ima, sicer pa naj je kar ima rad, svetujemo mu pestro prehrano z dovolj sadja, zelenjave, s polnovrednimi žitaricami ter vlakninami, maščob naj bo čim manj. Bolnik naj je večkrat po malo. Pomembno je tudi, da zaužije zadostne količino tekočine, vsaj 6-8 kozarcev na dan (Klanjšek,2000).
Če ima bolnik težave pri grizenju, mletju in požiranju hrane naj ima mleto ali miksano hrano. Priporočeno je:kremne juhe, pretlačen krompir, kuhana zelenjava, itd. Odsvetovano je:juhe z rezanci, riž, čips in podobno hrano, ki se rada zaletava.
MS bolnika in njegove svojce pouči, da beljakovinsko bogata hrana lahko prepreči ali upočasni absorpcijo levodope iz črevesja, zato naj bodo jutranji in opoldanski obrok beljakovinsko revnejši, zvečer pa so lahko bogatejši. Tudi mlečni napitki lahko upočasnijo absorpcijo zdravil (Sharp,1991).
3. Odvajanje
Bolniki s PB so pogosto zaprti. Vzrokov za zaprtje je več:pomanjkanje gibanja, upočasnjeno praznjenje želodca, upočasnjenost črevesja , nepravilna prehrana, premajhen vnos tekočin, vpliv zdravil.
Ena od nalog MS in ZT je da opazuje pogostost osvajanja, konsistenco in barvo blata. Če opazi ,da je zaprt mu svetuje, da uživa zadosti tekočin , hrano bogato z vlakninami, pitje toplega donata, namočene suhe slive, laneno seme, marmelado iz suhega sadja in drugih naravnih odvajal, če pa to ni uspešno, bolniku po dogovoru z zdravnikom da odvajalni čaj, tabletke ali svečke. Pri hudem zaprtju pa je včasih potrebna celo čistilna klizma:
MS bolniku razloži, da je za dobro prebavo nujna tudi redna telesna aktivnost. Če je le možno naj bolnik odvaja na stranišču, kjer ima zagotovljeno zasebnost, udobnost in dovolj časa ,da v miru odvaja. MS po potrebi namesti povišico na WC školjko.
Če ima bolnik doma prebavo urejeno, naj tudi v bolnici nadaljuje z režimom prehrane in jemanjem naravnih odvajalnih sredstev, da se mu že ustaljena shema odvajanja ne poruši.
Nekateri bolniki imajo tudi težave pri uriniranju in to predvsem zaradi nespretnosti pri slačenju oblačil. Te težave ga zelo potarejo. Bolniki so zaradi tega lahko depresivni,se izolirajo, se sramujejo, imajo občutek krivde, se izogibajo družbi,… Zato se mora MS pogovoriti o težavah in skupaj z njim najti čim ustreznejšo rešitev:
– priporoča ustrezno obleko, ki jo lahko hitro sleče
– uporabo urinske steklenice ali nočne posode
– pove mu,da lahko kadarkoli pokliče pomoč
– pokaže mu predloge ali pleničke, katere glede na stopnjo inkontinence lahko uporabi.
Zelo pomembna je tudi redna anogenitalna nega, ki jo bolnik izvaja sam, ali pa mu pri tem pomaga MS ali ZT.
Zdravila za zdravljenje PB lahko razbarvajo urin in ostale telesne tekočine. Bolnik in njegova družina morajo biti o tem poučeni, da se ne prestrašijo (Sharp, 1991).
4. Gibanje
Pri bolniku se lahko pojavijo tipi motenj in sicer: bradikineza (počasnost gibanja ), hipokineza (zmanjšan obseg giba) in akineza (nezmožnost gibanja) . Vsi trije tipi motenj so neodvisni od rigidnosti mišičja (Marsden, 1998).
MS in ZT pri bolniku s PB ves čas hospitalizacije opazuje kakšni so njegovi gibi, ali je prisotna mišična rigidnost, prisotnost tremorja kakšna je hoja, ravnotežje, pozorni morajo biti tudi na pojav vrtoglavice. Poleg tega pa morajo biti seznanjeni tudi z fazami vklopa in izklopa. Naloga MS je tudi pomoč bolniku pri hoji. Spodbuja ga, da aktivno kontrolira hojo: dolžino koraka, dostop na peto, spremljanje hoje z rokami. Pri tem si lahko pomaga s štetjem in drugimi slušnimi in vidnimi ključi. Kadar je bolnikova hoja nestabilna in obstaja nevarnost padcev, ga mora MS pri hoji spremljati.
Bolnik pogosto potrebuje pomoč tudi pri vstajanju in usedanju. Pri usedanju mora priti čim bližje stolu, ki mora biti stabilen in dovolj visok, nato se nagne s trupom naprej in počasi sede. Pri vstajanju pa naj bolnik stopali pomakne pod stol, se pripogne in odrine navzgor. Potrebno mu je dati dovolj časa, da samostojno sede ali vstane, ne smemo ga vleči in priganjati, bolje ga je vprašati kako mu lahko pomagamo, ter nato upoštevati njemu lastne zmožnosti premikanja, ter potreben čas, okolje pa prilagodimo tako, da je za bolnika kar najbolj primerno, kajti le na ta način bo dosegel želeno samostojnost. Velik problem bolniku predstavlja tudi obračanje v postelji, zato mu je potrebno namestiti ograjice ali razna držala s katerimi si lahko pomaga. Če se kljub temu v postelji ne more sam obrniti, ga je potrebno obračati , da ne pride do nastanka preležanin zaradi pritiska ter bolečin.
5. Spanje in počitek
Nekateri bioniki s PB ponoči slabo spijo, se pogosto prebujajo ali pa ne morejo zaspati. Te težave so lahko posledica: bolečin, nesposobnosti samostojnega obračanja, stranski učinki zdravil, slabih spalnih navad, vznemirjenosti, strahu, depresije, neprimernega spalnega okolja.
Le spočit in dobro naspan bolnik lahko aktivno sodeluje v procesu zdravljenja in rehabilitacije, zato mora MS poskrbeti za dobre pogoje: prezrači sobo, uredi ležišče, poskrbi za mir v sobi, poskrbi, da gre bolnik pravočasno v posteljo, zagotovi mu lahek dostop do zvonca in lučke, ponudi mu nočno posodo, preko noči mu pomaga pri obračanju (Vidmar,2003). Če MS opazi, da bolnik kljub temu ne more spati, obvesti zdravnika,ki predpiše uspavalo, včasih pa zadošča že pogovor, spodbudna beseda in skodelica toplega napitka in bolnik bo zaspal in se naslednje jutro zbudil svež in spočit.
6. Oblačenje
MS in ZT s bolnikom preživijo največ časa, zato z njim tudi vadijo dnevne aktivnosti, med katere sodi tudi oblačenje in slačenje. Če je le možno naj se bolnik obleče sam, MS pa ga vodi, spodbuja in mu svetuje.
Pri oblačenju naj se namesti v tisti položaj, v katerem se počuti najbolj sproščeno in varno, oblačila naj bodo preprosta in ohlapna, če je mogoče naj imajo čim manj gumbov in zadrg. Tudi obutev naj bo brez vezalk in zapenjanja, biti pa mora varna in udobna. Natikači niso primerni, ker ne omogočajo varnega in stabilnega koraka. Pri obuvanju je bolniku v veliko pomoč žlica z daljšim ročajem.
7. Skrb za čistočo in urejenost
Umivanje bolnika osveži in deluje terapevtsko z njim dosežemo sprostitev, poživitev krvnega obtoka in dihanja (Kisner in sod, 2001).Osebno higieno naj bolnik opravlja samostojno tako dolgo in hitro kot zmore. MS ga le spodbuja, vodi in mu pomaga pri tistih aktivnostih, ki jih ne zmore opraviti samostojno. Preden se MS odloči za umivanje bolnika, se mora seznaniti z njegovimi navadami in željami, pripraviti prostor in pripomočke, izbrati primeren čas, poskrbeti za njegovo varnost.
Intimni predel je zaradi anatomske in fiziološke funkcije posebej izpostavljen infekciji, zato je potrebno intimno nego opraviti zjutraj in zvečer, pri inkotinentem bolniku pa ob vsaki menjavi plenice. S tem dosežemo, da je koža suha, nepoškodovana, ni neprijetnega vonja, bolnik pa se dobro počuti.
Pomembno vodilo MS je upoštevanje bolnikove osebnosti, kajti le tako lahko prepreči občutek sramu, ki obremenjuje nekatere bolnike.
8. Skrb za varnost
Bolnikova varnost je pogosto odvisna od MS, saj v času, ko je bolezen že močno napredovala ni sposoben popolne samooskrbe in se pogosto niti ne zaveda nevarnosti, ki mu pretijo. Načrtovana zdravstvena nega mora bolnika varovati pred nevarnostmi okolja: padci in poškodbami, nastankom razjede zaradi pritiska, opeklinami, aspiracijo hrane, hospitalnimi infekti.
MS mora poskrbeti, da je okolje v katerem se bolnik giblje čim bolj varno:
– bolnika, ki ima težave pri hoji spremlja na terapevtske programe
– namesti mu zvonec, da lahko pokliče kadar želi iz postelje
– namesti ga v sobo, ki je blizu sestrskega pulta ,da ga lažje nadzoruje
– poskrbi za primerno višino bolniške postelje, stola, WC školjke (električna postelja, nastavek za WC školjko, da bolnik lažje in varneje vstaja
– bolnik naj ima primerno obleko in obutev, ki ga pri hoji ne ovira
– če se sam tušira, mu v kopalnici namesti stol, da na mokrih tleh ne pade
– pokaže držala, ki so nameščena na hodnikih in v kopalnici in mu svetuje naj jih uporablja
– na posteljo namesti ograjico
– nepokretnega bolnika mora pogosto obračati in mu namestiti blazine (statične ali dinamične), ki zmanjšajo nevarnost nastanka razjed zaradi pritiska
– pri hranjenju bolnika s težavami pri požiranju je vedno prisotna MS, ki mu pomaga pri izkašljevanju ali po potrebi aspirira
– bolnika, ki je vznemirjan, preplašen, depresiven budno opazuje, ter o svojih opažanjih poroča zdravniku
– MS mora poskrbeti, da bolnik dobiva vsa predpisana zdravila ob pravem času,pravo količino na pravi način,… (pravilo šestih P-jev).
9. Komunikacija
Govorni motnji, ki jih pri bolnikih s PB najpogosteje zasledimo sta disartrija in distonija. Prva označuje skupino govornih težav,ki so posledica motenj v motorični kontroli govornega mehanizma, govorne težave se kažejo kot: zatikajoča verbalizacija, monoton glas, zmanjšana glasnost govora,padajoča višina glasu in drugo. Izraz disfonija pa opisuje glasovne motnje, ki so pri PB posledica motenj v delovanju glasilk in dihalnih motenj.
MS si mora za pogovor z bolnikom, ki ima tovrstne težave vzeti dovolj časa, ter ga spodbujati, da kljub težavam pove kakšne so njegove želje in potrebe. MS poskrbi za primeren prostor, ki mora biti miren, brez telefona, neuraden, brez navzočnosti drugih ljudi. Boljši so krajši pogovori, ker se bolnik pri dolgem govorjenju utrudi in mu zmanjka sape. Če bolnika ne razume ga prosi, da stavek ali besedo ponovi, ne sme se pretvarjati, da je razumela in govoriti namesto njega. Ko mu uspe povedati kar je želel, ga pohvali in spodbuja, da se še naprej trudi z govorom (Vidmar, 2002).
Bolnik s težavami pri govoru in požiranju je običajno vključen tudi v logopedsko obravnavo, zato se MS posvetuje z logopedom o možnostih komunikacije z bolnikom, o uporabi pripomočkov za komunikacijo, o vajah (za izboljšanje kontrole dihanja, koordinacijo in kontrolo tvorbe glasov, izboljšanje artikulacije, kontrolo hitrosti in razumljivosti govora), ki jih izvaja bolnik.
10. Koristno delo,rekreacija, verovanje
Bolezen, nesreča, posebej pa še hospitalizacija iztrgajo bolnika iz njegovega domačega, delovnega in socialnega okolja in spremenijo njegov dnevni ritem. Da bo čas, ko je bolnik v bolnišnici zanj čim manj stresen, ga spodbujamo, da ohranja stike z družinskimi člani, prijatelji in ostalimi pomembnimi, spodbujamo ga, da se udeležuje aktivnosti in prireditev, ki so organizirane na oddelku oziroma v bolnišnici (razstave, koncerti, pustovanje, likovne delavnice,…).
Če ima bolnik hobi (reševanje križank, slikanje, šahiranje, igranje inštrumenta, branje), s katerim se ukvarja doma, naj tudi v bolnišnici, če je le možno, s tem nadaljuje. Spodbujati moramo njegovo ustvarjalnost in kreativnost. Človeški organizem razpolaga s številnimi telesnimi in duševnimi rezervami, ki v človeku dremljejo. Večina ljudi teh sposobnosti nikoli ne izkoristi, ker jim niso potrebne. Pri rehabilitaciji pacienta skušamo te sposobnosti poiskati in izkoristiti v smeri izboljšanja bolnikove aktivnosti in telesnega, duševnega in socialnega razvoja.
Vernim bolnikom omogočimo udeležbo pri maši v bolnišnični kapeli ali obisk duhovnika v bolniški sobi, saj religiozno življenje lahko daje globoko vernemu pacientu občutek tolažbe, upanja in polnosti življenja.
11. Zdravstveno vzgojno delo
Ena od pomembnih nalog MS je tudi vzgoja bolnika. Ljudje so posebej dovzetni za nasvete in priporočila v času svoje bolezni ali bolezni svojcev. MS se med hospitalizacijo z bolnikom in njegovimi svojci večkrat pogovarja o težavah in problemih, ter skuša skupaj z njim najti čim boljše rešitve, ter bolnika čim bolje pripraviti za kvalitetno življenje v domačem okolju.
MS bolnika in svojce uči, kako izvesti posamezno aktivnost, seznani ga s pripomočki za nego. Pokaže mu različna mila in pene za nego telesa, plenice, podloge, blazine za preprečevanje nastanka razjede zaradi pritiska, pripomočke za pomoč pri hranjenju, načine izkašljevanja, svetuje mu kakršna oblačila naj si kupi, da se bo lahko samostojno oblačil, pouči ga o pomenu rednega jemanja predpisanih zdravil,…