- Izobraževalni portal iz zdravstvene nege za vse dijake srednjih zdravstvenih šol http://srednja.zdravstvena.info - https://srednja.zdravstvena.info -

Seminarska naloga pri predmetu zdravstvena nega oseb s posebnimi potrebami Downov sindrom

UVOD

Izbrali sva si temo Downov sindrom, saj nama je ta tema zelo zanimiva. Obe imava izkušnje z osebami z Downovim sindromom; praksa v VDC Tončke Hočevar in življenje z osebo s tem sindromom. Izkušnje z njimi so predvsem pozitivne.

LANGDON DOWN

Langdon Down  je bil prvi zdravnik, ki je leta 1866 odkril ljudi z Downovim sindromom. Verjel  je, da so to ljudje, ki so pomaknjeni nazaj, na bolj primitivno rasno vrsto. Globoko se mu je vtisnilo v zavest, da so pacienti zaradi oblike oči podobni Mongolom, te pa je uvrščal med primitivne narode. Tako je to stanje poimenoval »mongoloizem«. Na srečo je odkritje dodatnega kromosoma leta 1959 in boljše poznavanje genetike ovrglo te in podobne teorije, posebno tiste, ki so za bolezen krivile dogodke v času nosečnosti. Zaradi tega nekateri ljudje ugovarjajo uporabi imena »mongoloizem« in izraza »mongoloid«. Ne samo da je izraz netočen, lahko ga povezujemo z dogodki iz preteklosti, ko so za ljudi z Downovim sindromom skrbeli v velikanskih zavodih. Danes vsi vemo, kako slab vpliv so imeli taki zavodi na ljudi, ki so v njih živeli. To se je kazalo na njihovem izgledu in obnašanju (Cunningham 1999).

MONGOLOIZEM, MORBUS DOWN, DOWNOV SINDROM, TRISOMIJA 21

Vse to so poimenovanja za stanje, ko ima človek tri kromosome 21 namesto dveh. To je najpogostejša prirojena kromosomska anomalija. Otroci z Downovim sindromom imajo namesto običajnih 46 kromosomov  v celičnih jedrih svojih telesnih celic 47 kromosomov (Stoppard 1988).

Pomembno je omeniti, da je dodatni kromosom, ki povzroči takšno stanje, normalen 21. kromosom, ki ga otrok lahko dobi le od matere ali očeta. To ni tuj ali spremenjen kromosom. Zato pri otrocih z Downovim sindromom zlahka opazimo podobnost z drugimi družinskimi člani. Dostikrat se zgodi, da starši ali zdravniki presenečeno ugotovijo, kako je otrok z Downovim sindromom podoben bratom oziroma sestram (Cunningham 1999).

 

 

DIAGNOZA

Na voljo je vedno več metod, da se sindrom odkrije že v zgodnji nosečnosti. Zdravnik pogosto postavi diagnozo Downovega sindroma že v nosečnosti. Za ženske nad 35. letom starosti strokovnjaki priporočajo presejalno testiranje. Če je raven alfafetoproteina v materini krvi nizka, obstaja večja verjetnost, da ima otrok Downov sindrom. Ob teh ugotovitvah se zdravnik odloči za amniocentezo (pregled plodovnice) in odvzem vzorca plodovnice za preiskave, s katerimi potrdi diagnozo. Z ultrazvočno preiskavo lahko odkrije telesne anomalije. Po rojstvu otroka zdravnik sklepa na diagnozo iz novorojenčkovih značilnosti, diagnozo pa potrdi s preiskavami otrokove krvi na trisomijo 21.

 

SE LAHKO DOWNOV SINDROM PODEDUJE?

Velika večina primerov Downovega sindroma ni podedovana. Samo eden od stotih primerov kaže na to, da je bilo stanje podedovano po materi ali po očetu. Tak roditelj je telesno in umsko normalen in je prenašalec genetsko uravnotežene translokacije kromosoma. To pomeni, da ima le dva kromosoma 21 in da je eden od njiju prilepljen na drug kromosom in ima tako skupaj 45 kromosomov (Cunningham 1999).

Kromosomske trisomije, kot je tudi Downov sindrom, najdemo pri vseh rasah, v vseh državah sveta in v vseh družbenih in ekonomskih slojih. To pomeni, da slabe prehrane, podnebja ali geografskih področij ne moremo povezovati s pojavom sindroma (Kendel 1999).

Raziskave pa so pokazale, da tveganje, da se rodi otrok z Downovim sindromom, raste sorazmerno s starostjo matere. Vse raziskave so enotne v tem, da se stopnja tveganja občutno poveča med 35. in 40. letom starosti.

 

TELESNE IN ZDRAVSTVENE ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA

Ljudje z Downovim sindromom imajo veliko več ”normalnih”, kakor ”nenormalnih” značilnosti (Cunningham, 1999).

–          očesni reži ležita poševno in navzven (zato izraz mongoloidnost)

–          epikantalna guba (kožna guba na notranji strani očesa)

–          očesna reža je ozka in kratka

–          nosni lok je nizek, nos je majhen in širok

–          glava je navadno manjša od povprečja, zatilje pa je nekoliko sploščeno. Glava je zato okrogle oblike

–          ušesa so majhna in zrastejo niže, lahko imajo zelo majhno ušesno mečico ali pa so brez nje

–          usta so majhna, pogosto odprta zaradi ohlapnosti mišic jezika in čeljusti. Jezik pogosto moli iz ust

–          širok in kratek vrat, s preveč kože in podkožnega maščevja

–          slabši mišični tonus (hipotonija) in čezmerna gibljivost sklepov

(hiperfleksibilnost)

–          kratke roke in noge v primerjavi s telesom

–          krajši prsni koš neobičajne oblike

–          značilna dlan z eno črto

–          krajši prsti, mezinec zelo kratek in ukrivljen (z eno samo črto), palec manj gibljiv

–          širši podplati s kratkimi prsti, večji razmik med palcem in drugimi prsti

–          neplodnost, pogosta vnetja, srčne napake, nekateri se rodijo prezgodaj, ob rojstvu tehtajo manj od povprečja, težave z dihanjem, naglušnost, počasna rast, nepravilna rast zob

–          nepravilnosti okostja, manjkajoče dvanajsto rebro majhna medenica ploska stopala

–          težave z vidom (kratkovidnost in daljnovidnost, škiljenje)

–          šibki refleksi

–          možne motnje v duševnem razvoju

OSEBNOSTNE IN VEDENJSKE ZNAČILNOSTI

Vsi otroci z Downovim sindromom  imajo skupne karakteristike, tako v fizičnem, mentalnem, emocionalnem, socialnem smislu, vendar pa niti dva otroka nista enaka. Vsak otrok  je edinstven in večina otrok ima vse možnosti, da se po posebnih metodah nauči spretnosti in veščin, ki so potrebne, da bo ustrezno zadovoljeval svoje potrebe in se čim bolj uspešno vključeval v okolje in družbo svojih vrstnikov (Žerovnik 2004).

Ti ljudje so, kot vsi ljudje, včasih slabo razpoloženi, poredni, mrki, trmasti, nesrečni in trpijo za depresijo in duševnimi boleznimi.  Bolj značilno zanje pa je, da so topli, dobrodušni, prisrčni, mirni, ubogljivi, nežni, družabni, komunikativni, šaljivi, imajo smisel za posnemanje, radi plešejo, pojejo in so ustvarjalni, če se z njimi ukvarjamo in spodbujamo razvoj njihovih sposobnosti.

Downovčkom pravimo tudi srečni otroci, saj pravzaprav nikoli ne odrastejo. Ne zavedajo se popolnoma svojega omejenega razvoja in so prijazni do svoje okolice. Če jim skrbno prisluhnemo (govor jim povzroča veliko težav), vidimo, da razumejo veliko več, kot lahko povejo. Čeprav je s takšnim otrokom ogromno dela, se to povrne preko ljubezni, ki ti jo vrača. Imajo namreč zelo razvito čustveno inteligenco. Resda jim manjkajo nekatere zaznavne in govorne sposobnosti, toda čustvenega doživljanja imajo v izobilju. Poleg tega ne poznajo tekmovalnosti – ampak sočutje, pomoč in dobroto (Cunningham 1999).

VZGOJA IN IZOBRAŽEVANJE

Skoraj vsi otroci se razvijajo še v obdobju pozne adolescence in zgodnje odraslosti in se večino življenja učijo novih spretnosti in znanj. V Sloveniji večino otrok z Downovim sindromom vključijo v razvojne oddelke vrtcev ali v redne oddelke vrtcev, kjer so deležni dodatne specialno – pedagoške pomoči. Večina šoloobveznih otrok se šola v oddelkih vzgoje in izobraževanja ali v osnovnih šolah s prilagojenim programom, kjer so program in metoda dela prilagojeni posebnim potrebam in razvojnim mejnikom teh otrok. Nekoč otrok z Downovim sindromom sploh niso vključevali v izobraževanje. Nato so se oblikovale  šole za otroke z različnimi motnjami v razvoju, v katerih je bil poudarek predvsem na učenju praktičnih veščin, uporabnih v vsakodnevnem življenju.

 

STOPNJE V RAZVOJU

SENZOMOTORIČNO OBDOBJE

Od rojstva do drugega leta se otrok v glavnem ukvarja z odkrivanjem bližnje okolice. Raziskuje, kako sodelovati z drugimi, kakšni so predmeti in kaj lahko z njimi počnemo. Otrok se nauči usklajevati čutila in dejanja in organizirati zaznavanje sveta. Otrok si bo začel postavljati cilje in jih poskušal doseči na različne načine. Večina otrok, ki spadajo v kategorijo težko duševno prizadetih, ostane na tej stopnji razvoja.

 

INTUITIVNA STOPNJA

Okoli drugega leta začnejo otroci uporabljati simbole, s pomočjo katerih klasificirajo in organizirajo svoje zaznave. Določenim predmetom spreminjajo pomen in funkcijo – palico uporabljajo kot pištolo. Besede so najboljši simboli, ki jih lahko uporabimo za organiziranje sveta, zato se jezik razvije dokaj hitro. Pri približno štirih letih otrok zelo učinkovito uporablja simbole, jih klasificira in ureja. Pri pojasnjevanju vzročnosti pa se zanaša na svojo intuicijo. Če otroka na primer vprašamo, zakaj dežuje, bo verjetno odgovoril: «Ker grmi«. Takšna pojasnila temeljijo na dejstvu, da se oboje dogaja ob istem času. To obdobje traja približno do sedmega leta otrokove starosti. Pokriva duševno starost od dveh do sedmih let, ki je povezana s kategorijama težja in zmerna zaostalost.

 

KONKRETNA OPERACIONALNA STOPNJA

Med sedmim in enajstim letom otroci ne pojasnjujejo več intuitivno, ampak so njihova pojasnila realna. Naučijo se, da so nekatere stvari stalne (za ponedeljkom vedno pride torek). Njihovo mišljenje vedno bolj temelji na znanju o zakonih in fizičnih lastnostih dogodkov. V tem obdobju otroci odkrivajo in se učijo o tem, kaj je v svetu.

Okoli enajstega leta doseže razvoj naslednjo stopnjo, za katero je značilna zmožnost formalnega in abstraktnega mišljenja. Otroci začnejo razmišljati ob trditvah. To stopnjo le redko dosežejo ljudje, ki so duševno zaostali. Konkretna operacionalna stopnja od sedmega do enajstega leta ustreza kategoriji lažje prizadetosti.

 

ZAKLJUČEK

Za vse starše je rojstvo otroka z Downovim sindromom velik pretres. Pogosto se čutijo zmedene in neorganizirane in ne morejo verjeti, da je to res. Od njihovih izkušenj, osebnosti, presoje vrednot o življenju in otrocih so odvisne njihove reakcije ob otrokovem rojstvu. Mnogi bodo občutili čustva odklanjanja, nekateri pa bodo čutili dvoje: sprejemali bodo otroka, vendar zavračali njegovo prizadetost. Mnogi bodo občutili čustva izgube in žalosti, ker otrok ni tak, kot so si ga želeli. Pogosto bodo začutili v sebi jezo in grenkobo ter veliko potrebo po tem, da bi poiskali razloge, zakaj se je to zgodilo. Taki občutki se spreminjajo in oslabijo, tako da se starši postopoma sprijaznijo z dejstvom, da ima otrok Downov sindrom, in mu lahko pričnejo pomagati, da se bo bolje razvijal. Zavest, da pomagajo otroku, pomaga tudi njim, da prebrodijo kritično obdobje. Ko starši mislijo, da si lahko predstavljajo prihodnost in čutijo, da ji bodo kos, je prva faza prilagajanja zaključena. Vendar se vsakdo prilagaja na svoj način in ob svojem času.

 

LITERATURA

 

 

–          Cunningham C (1999). Poskušajmo razumeti Downov sindrom. Vodnik za starše. Ljubljana: Društvo za pomoč duševno prizadetim – Sožitje, Sekcija za Downov sindrom.

 

–          Kendel H (1999). Otroške bolezni. Veliki priročnik. Ptujska Gora: In Obs založba za medicinski program, 188 – 89.

 

–          Rett A (1982). Mongoloizem. Ljubljana: Zveza društev za pomoč duševno prizadetim za Slovenijo.

 

–          Stoppard M (1988). Otroške bolezni, nevšečnosti in motnje od angine do žulja. Ljubljana: Cankarjeva založba, 77 – 8.Žerovnik A (2004). Otroci s posebnimi potrebami. Ljubljana: Družina, 91 – 9.